Isikuandmete töötlemine teadustöös on seaduslik, kui selleks on olemas õiguslik alus, järgitud on üldmääruse ja Eesti isikuandmete kaitse seaduse nõudeid ning nendest tulenevaid andmekaitsepõhimõtteid. Lisasoovitusi leiab veel Euroopa Andmekaitsenõukogu suunisest 4/2019 üldmääruse artikli 25 „Lõimitud andmekaitse ja vaikimisi andmekaitse“ kohta. Allpool on suunise põhjal selgitatud, kuidas järgida teadustöös seaduslikkuse põhimõtet.

2.5.1.     Õiguslik alus määratakse enne isikuandmete töötlemisega alustamist

Teadusuuringute puhul on peamine küsimus see, kas inimese isikuandmeid töödeldakse tema nõusolekul või mitte. Isikuandmete nõusolekuta töötlemine vajab alati põhjendamist ja muud sobivat õiguslikku alust, näiteks lepingut, seadusest tulenevat kohustust või avalikes huvides ülesande täitmist (vt ka alaptk 1.6).

Näide

Teadlane uurib sotsiaalmeedias leiduvat avalikku materjali, mida inimesed on enda kohta postitanud. Kuna teadlase teada ei ole tavaks meedias avaldatud materjalide analüüsimisel inimestelt nõusolekut küsida, ei plaani ka tema seda teha. Mõni aeg hiljem, kui andmed on juba kogutud, avastab teadlane, et inimesed on postituste kommentaaride põhjal tuvastatavad, sest tekstiotsinguga leiab nad üles. Isegi kui ta kogutud andmeid ei avalda, on olnud siiski tegemist nõusolekuta isikuandmete kogumise ja analüüsiga, mis eeldanuks õiguslikku alust. Teadlane võib küll leida, et selleks on avalikes huvides olev ülesanne, kuid selles tuleks veenduda enne andmete kogumisega alustamist.

2.5.2.     Määrata tuleb kõige asjakohasem õiguslik alus

Kuna üldmäärus võimaldab õigusliku aluse puhul teatud paindlikkust, ei pruugi mõnikord olla üheselt selge, milline õiguslik alus on teadusuuringu puhul võimalik ja õige.

Õiguslik alus peab olema selgelt sõnastatud ja see ei tohi inimest eksitada. Inimesele ei tohi jääda muljet, et temalt on küsitud nõusolekut, kui tegelikult ei ole tema nõusolek isikuandmete töötlemise õiguslik alus. Kui inimene võtab oma nõusoleku tagasi, ei või teadusasutus jätkata tema andmete töötlemist samal eesmärgil muudel alustel, väites näiteks, et teadustöö tegemine on avalikes huvides olev ülesanne ja seega võib isikuandmeid töödelda ka nõusolekuta.

Näide

Teadlane küsib teadusuuringuks andmeid avalikust andmekogust. Avalik asutus, kes andmeid valdab, esitab teadlasele pseudonüümitud andmestiku, kus identifikaatorid ehk inimese otsest või kaudset tuvastamist võimaldav teave on krüpteeritud. Teadlane saab aru, et tegemist on pseudonüümitud andmetega, mille töötlemiseks on vaja õiguslikku alust. Kuna selles avalikus andmekogus saab iga Eesti kodanik määrata enda eelistuse andmete väljastamiseks muudel eesmärkidel, sh teaduslikul eesmärgil, peab teadlane õiguslikuks aluseks inimese nõusolekut, sest andmete väljastamine põhineb inimese vabal tahtel. See hinnang on aga ekslik. Andmekogus märgitud valik on vajalik selleks, et avalikul asutusel oleks õigus andmeid teadusuuringuks välja anda, kuid selline nõusolek ei vasta üldmääruse tingimustele – näiteks pole selge, kuidas saab inimene enda nõusoleku tagasi võtta. Lisaks ei ole teadlane inimestele nõusoleku küsimiseks vajalikku teavet esitanud.

2.5.3.     Eristada tuleb teadustööga kaasnevat tegevust, mis võib vajada omaette õiguslikku alust

Iga töötlemistoiming tuleb eesmärgi ja õigusliku aluse põhjal selgelt eristada. Kui väiksemamahulisel uuringul on vaid üks eesmärk (teadusuuringu eeldatav tulemus) ja üks õiguslik alus (nõusolek), on selle soovituse täitmine lihtne. Mahukate, aastatepikkuste teadusprojektide raames võib aga eesmärke olla rohkem ja sel juhul tuleb iga eesmärk siduda õigusliku alusega.

Kui samas teadusuuringus on plaanis koguda andmeid vahetult inimestelt ning ühendada need juba varem kogutud ja mujal asuda võivate andmetega, tuleks õiguslik alus määrata mõlemale toimingule eraldi, isegi kui need täidavad sama eesmärki.

Näide

Teadustöös kasutatakse isikuandmeid, mida ei ole võimalik anonüümida ilma nende kvaliteeti kahjustamata, kuid soov on neid säilitada teadusandmete repositooriumis ja muuta teistele teadlastele kasutatavaks. Kuigi avatud teadus on hea ja oluline, ei ole isikuandmete jagamine teiste teadlastega konkreetse teadustöö eesmärkide saavutamiseks vajalik. See on juba iseseisev eesmärk. Üks võimalik lahendus on küsida uuringus osalejatelt lisanõusolekut. Sel puhul valivad nad, kas lubavad enda andmeid kasutada vaid konkreetses uuringus või ka tulevastes teadustöödes.

2.5.4.     Inimestele on antud võimalikult suur otsustamisvabadus

Teadustöö planeerimisel tuleks anda andmesubjektile võimalus valida, kuidas ta soovib uuringus osaleda ja mil viisil tema andmeid kasutatakse. See, kui palju saab jätta inimesele autonoomiat ja otsustusvabadust, sõltub konkreetsest uuringust. Näiteks eksperdiga tehtava intervjuu puhul on võimalik määrata, kuidas tema ja tema öeldu on avaldatud tekstis seostatud: kas kasutatakse eksperdi nime või pseudonüümi või viidatakse tema töökohaks olevale asutusele.

Kui valida on mitme õigusliku aluse vahel, tuleks võimalusel eelistada nõusolekut. Vaid juhtudel, kus nõusoleku küsimine ei ole võimalik või see takistab teadustöö eesmärkide täitmist, võib kaaluda muid õiguslikke aluseid, kuid ka sellisel juhul peaks andmete valdaja tagama inimesele võimalikult suure autonoomia – näiteks valiku keelata oma andmete kasutamist muudel eesmärkidel.[1]


[1] Sellist võimalust pakub näiteks e-rahvastikuregister, kus igal inimesel on võimalik piirata enda aadressi väljastamist eraettevõtetele, kuigi andmete väljastamine ei põhine isiku nõusolekul.

  • No labels