2.4. Mida pidada silmas, kui isikuandmeid töödeldakse ilma inimese nõusolekuta?

IKS-i § 6 kohaselt võib teadustöös töödelda isikuandmeid teatud juhtudel ka ilma inimese nõusolekuta ja kasutada mõnda muud õiguslikku alust, näiteks avalikes huvides ülesande täitmiseks. Kahjuks ei ole kuigi palju selgust olukordadeks, kui teadustöö õiguslik alus on avalikes huvides ülesanne, mistõttu ei saa praegusel ajal anda väga konkreetseid soovitusi nõusolekuta uuringuteks. Ent allpool on esitatud siiski paar üldist nõuannet, millega tuleks avalikes huvides ülesande täitmisel ilma nõusolekuta uuringute puhul kindlasti arvestada.

2.1.1.     Andmed tuleb pseudonüümida või täita tuleb IKS-i lisanõudeid

IKS-i § 6 lg 1 alusel võib teadusuuringu eesmärgil ilma inimese nõusolekuta tema isikuandmeid töödelda eelkõige pseudonüümitult või samaväärset kaitset võimaldaval kujul. Esmajoones puudutab pseudonüümimistingimus teiseseid uuringuid, näiteks kui teadlane soovib uuringus kasutada avaliku andmekogu teavet või varem muul eesmärgil kogutud isikuandmeid ja õiguslik alus on avalikes huvides ülesanne.

Erandina on lubatud töödelda ilma nõusolekuta ka isikustatud kujul isikuandmeid, kui on täidetud kõik IKS-i § 6 lg-s 3 nimetatud tingimused.

• Teadustöö eesmärk on saavutatav vaid isikustatud kujul andmetega

Kui teadustöö eesmärk on näiteks järelduste tegemine konkreetsete isikute kohta, huvipakkuv teadmine võib olla väga lähedalt seotud kindlate inimestega või teadustöö võib puudutada väga otseselt teatud isikute huve ja õigusi, on võimalik kasutada ka isikustatud andmeid. Teadlane peab isikustatud andmete kasutamise vajadust alati põhjendama, selgitades ühtlasi, miks ei saa plaanitavat teadustööd teha isikute nõusolekul.

• Teadustöö suhtes esineb ülekaalukas avalik huvi

Avalik huvi võib kaasneda nii rakenduslike kui ka alusuuringutega. Avalikes huvides oleva ülesande täitmine tähendab, et plaanitaval uuringul on teaduslik või ühiskondlik väärtus, mida teadlane peab põhjendama. Avalik huvi peab olema ülekaalukas – kui näiteks teadustöö riivab olulisel määral inimeste õigusi ja vabadusi, saab seda õigustada väga suure avaliku huviga.

• Teadustööga ei kahjustata andmesubjekti õigusi

Teadlane peab hindama võimalikku kahju andmesubjekti õigustele. Kui kahju ei esine üldse, on plaanitav teadustöö suure tõenäosusega lubatud. Kui esineb siiski oht õigusi kahjustada, tuleks võtta leevendavaid meetmeid või leida muu viis teadustöö tegemiseks.

Enamasti võib eeldada, et kui täidetud on kõik isikuandmete kaitse seaduse § 6 kriteeriumid ja esitatud põhjendused on veenvad, on täidetud tingimused, mis võimaldavad määrata õiguslikuks aluseks avalikes huvides ülesande.

IKS-i § 6 lg 3 kohase põhjenduse ja hinnangu koostamine on teadlase või teadusasutuse ülesanne. Kui isikustatud kujul isikuandmed on eriliiki, tuleb saada ka eetikakomitee kooskõlastus.

2.1.2.     Viidata tuleb õigusakti sättele

Avalikes huvides olev ülesanne peab tulenema õigusaktist. Seega tuleks läbipaistvuse huvides alati selgitada, milles seisneb plaanitava teadustööga seotud avalik huvi, ja viidata ka õigusaktile, mis seda avalikku ülesannet täpsustab.

Mõnel avalikul teadusasutusel on teadustöö ülesanne täpsustatud eraldi õigusaktis, mille alusel asutus töötab, ja sel juhul on võimalik viidata konkreetsele sättele. Teinekord võib ainsaks õigusaktiks olla isikuandmete kaitse seadus, mis aga ei garanteeri, et iga plaanitava teadustöö suhtes esineb automaatselt avalik huvi. Sel juhul peavad teadustöö tegijad andma lisapõhjendusi või -selgitusi selle kohta, milles avalik huvi seisneb.