Alapeatükkide nägemiseks klõpsa noolel. Menüüriba laiendamiseks lohista kahe kriipsuga ikooni.
Page History
Allpool on esitatud Euroopa Andmekaitsenõukogu suunises 4/2019 üldmääruse artikli 25 „Lõimitud andmekaitse ja vaikimisi andmekaitse“ kohta loetletud soovitused koos lühiselgitusega, kuidas järgida teadustöös isikuandmete töötlemise õigluspõhimõtet.
2.
...
6.1. Isikuandmete töötlemine on kooskõlas inimese ootustega
Teadusuuringus kasutatavate isikuandmete töötlemise kirjeldus peab olema võimalikult täpne ja hõlmama kõiki asjaolusid, mille puhul võib aimata, et need on inimeste jaoks olulised või võivad tekitada pahameelt. Teadusuuringu ja isikuandmete töötlemise kohta antav teave ei tohi olla eksitav ega tekitada andmesubjektis põhjendamatuid ootusi.
Näide Uuringus osalejale selgitatakse, et tema andmed ja intervjuu sisu on konfidentsiaalsed ja keegi peale uuringu korraldaja neid ei näe. Pärast uuringu lõppu tutvub osaleja avaldatud lõpptulemustega ja avastab, et temaga tehtud intervjuu katke on publitseeritud: kuigi tema nime ei ole avaldatud, tunneb ta oma sõnad ära. Inimene on pettunud ja annab sellest ka töö autorile teada, sest tema oli aru saanud, et intervjuu jääb täiesti konfidentsiaalseks. Teadlane aga selgitab, et see on üldlevinud akadeemiline tava, et kvalitatiivsete analüüside puhul tsiteeritakse katkeid intervjuudest. Selline olukord võib olla uuritava suhtes ebaõiglane, kuna tema ei pea akadeemilist tava tundma. Teadlase tegevus ei ole küll andmekaitse vaatest ebaseaduslik, kuid näitlikustab, kuidas inimese ootused ja teadlase eeldused võivad erineda. Selliseid olukordi aitaksid ennetada lisaselgitused teadustöö eesmärkide ja andmete töötlemise kohta. Väiksemate homogeensete valimitega kvalitatiivsete sotsiaalteaduslike uuringute puhul on välja kujunenud ka tava uuringu tulemusi enne avaldamist uuritavatele näidata – see aitab saada tagasisidet ja mõista paremini uuringusse kaasatute ootusi. Ühtlasi parandab see teadustöö läbipaistvust ja tagab, et inimeste ootused kattuvad teadustöös tehtuga. |
|---|
2.
...
6.2. Vastutava töötlejaga peab saama vahetult suhelda
Võimalus igal ajal teadustöö tegijatega ühendust võtta aitab kindlustada isikuandmete läbipaistva, õiglase ja usaldusväärse töötlemise. Keerulisem võib see olla juhul, kui andmete kogumine on delegeeritud volitatud töötlejatele (näiteks küsitlusettevõttele) ja nende töötajatele, kes võib-olla ei teagi kuigi üksikasjalikult uuringu eesmärke, andmete töötlemise tingimusi ega muud olulist teavet, mida inimesed võivad küsida. Sel juhul peaks uuringu eest vastutav teadusrühm lisama teabe, kuidas uuringu tegijatega ühendust võtta, ja oma kontaktandmed. Lisaks võib avaldada vastutava töötleja andmekaitsespetsialisti kontaktandmed.
2.
...
6.3. Välditud on diskrimineerimist isikuandmete töötlemisel
Mittediskrimineerimise põhimõte on universaalne ega puuduta ainult andmekaitset. Kellegi diskrimineerimisel võib kogu andmetöötlus muutuda ebaõiglaseks ja selle kaudu ebaseaduslikuks.
Teadusuuringute puhul pole siiski alati kuigi selge, millist töötlemist pidada diskrimineerivaks. Teatud ühiskonnarühmad võivad olla uuringutes ala- või üleesindatud sõltuvalt sellest, kuivõrd lihtne või mugav on neilt andmeid koguda. Niisugune diskrimineerimine võib halvendada teadustöö kvaliteeti, kuna kallutatud valimi põhjal tehtud järeldused ei pruugi olla valiidsed, eriti kui pidada neid kogu ühiskonna läbilõikeks. Seepärast on tavapärane, et esindusliku valimi saamiseks esitatakse uuringusse kaasatutele lisatingimusi, mille alusel eelistatakse teatud osalejaid teistele. Näiteks on lävepakuküsitluste puhul tavaks esimesena küsitleda noorimat kodus olevat meest, kuna seda valimisegmenti on küsitlustega kõige raskem tabada. Valimipõhiseid kriteeriume võib pidada mittediskrimineerivaks, kuna uuringus osalemisega ei kaasne inimestele hüvesid.
2.
...
6.4. Välditud on inimeste vajaduste või haavatavuse ärakasutamist
Inimestega ei või teadustöö eesmärgil manipuleerida ega neid ära kasutada. Teadusuuringute puhul on see oluline just vabatahtliku osalemise tagamisel, kuna igasugune mõjutamine piirab inimese võimalusi teha otsuseid iseseisvalt. Eriti tähelepanelik tuleks olla olukorras, kus uuritavad inimesed ei ole täiesti vabad või ei taju, et nende tegevust ja käitumist uuritakse.
Haavatavuse ja ekspluateerimise teema on seotud tihedalt teaduseetikaga. Andmekaitse vaatest on kõigil inimestel enda kohta käivate andmete suhtes võrdsed õigused, sõltumata nende haavatavusest. Ainsaks erandiks on lapsed, kelle andmete töötlemisel tuleb erilist tähelepanu pöörata nii nende õigustele kui ka sellele, et laste huve ei kahjustataks.
2.
...
6.5. Välditud on võimupositsiooni
Võimusuhet tuleb arvesse võtta vabatahtlikkuse hindamisel, sest kõrgemal positsioonil inimese mõjuväljas võib uuringusse kutsutu tajuda sundi enda isikuandmeid avaldada. Seetõttu võib olla ebaõiglane olukord, kus õppejõud kaasab uuringusse enda õpetatava kursuse üliõpilased, kelle eksamitulemused sõltuvad temast. Samuti võib vabatahtlikkusega olla probleeme juhul, kui arst soovib uuringusse värvata enda patsiente või asutuse juht enda töötajaid.
2.
...
6.6. Isikuandmete töötlemine on eetiline
Ebaõiglaseks võib pidada ka sellist isikuandmete töötlemist, mis ei ole kooskõlas uuringuvaldkonna eetiliste põhimõtetega. Teaduseetika olulisust näitab eriliiki isikuandmete töötlemisel nõutav eetikakomitee kooskõlastus. Tuleks arvestada, et teaduseetika põhimõtete rikkumisega võib halvemal juhul kaasneda andmekaitsealane vastutusele võtmine.
Overview
Content Tools