Läbipaistvus tähendab, et andmesubjekt teab ja mõistab, kuidas tema isikuandmeid teadustöös kasutatakse. Läbipaistvuse saavutamiseks peab uuringus osalejal olema võimalik saada teavet nii teadustöö eel kui ka isikuandmete töötlemise ajal. Teisalt on antava teabe kogus ja kvaliteet hinnanguline ning seda, kui läbipaistev peab teadustöö olema, ei ole kuigi põhjalikult ette kirjutatud.
Allpool on kommenteeritud Euroopa Andmekaitsenõukogu suunist 4/2019 üldmääruse artikli 25 „Lõimitud andmekaitse ja vaikimisi andmekaitse“ kohta lühiselgitusega selle kohta, kuidas tagada teadustöö puhul võimalikult suur läbipaistvus.
Andmesubjekti teavitamisel tuleb vältida keerulist sõnastust ja lausestust, erialatermineid, mitmetimõistetavust ja eksitamist. Antav teave ei tohiks olla mahukas tekstimass, mida on raske läbi lugeda. Hea lahendus on esitada teavet mitmeastmeliselt: tehakse lühikokkuvõte kõige olulisemast, kuid selle juures on viited lisateabele, kust saab põhjalikuma ülevaate isikuandmete töötlemisest.
Teabe esitamisel peab lähtuma sihtrühmast. Näiteks võib olla vajalik esitada sama teave lastele ja täiskasvanutele erineva arusaadavusastmega. See tingib mõnes olukorras teabe lihtsustamise.
Teavitamisel tuleb kasutada eri võimalusi ja arvestada andmesubjekti vajadustega. Teave peab olema lihtsasti leitav.
Üldmääruses on eraldi käsitluse all isikuandmete automatiseeritud töötlemine, mille tulemusena tehakse inimese või tema käitumise kohta otsus, mis põhineb üksnes automatiseeritud töötlemisel ning avaldab inimesele suurt mõju (toob kaasa õiguslikke või võrreldavalt olulisi tagajärgi). Näiteks on lubamatu teha automaatsel profiilianalüüsil põhinevaid värbamis- ja finantsotsuseid.
Kui teadustöös on kavas kasutada automatiseeritud töötlemist, näiteks masinõppe algoritme, mis teeb otsuseid või järeldusi inimese või tema käitumise kohta, tuleb seda inimesele selgitada. Selgitatavus on tehisintellekti kasutamise puhul läbipaistvust toetav eetiline põhimõte, mis eeldab, et iga inimsekkumiseta otsus on teadustöös osalejale arusaadav. Samuti tuleb talle öelda, mis on sellise lahenduse eeldatav tulemus ja milleks seda kasutatakse.
Siiski ei piirata üldmääruses automatiseeritud andmetöötluse kasutamist üldiselt. Masinõppemeetodid, mille eesmärk on leida suurte andmehulkade ja arvukate tunnuste põhjal olulisi seoseid, ei too kaasa õiguslikke tagajärgi ega ole kuidagi piiratud. Sama kehtib üldistatud andmete põhjal statistiliste järelduste tegemise kohta, millega ei kaasne kohustust anda teavet iga statistilise arvutuse aluseks oleva algoritmi kohta.
Seega sõltub teavitamisvajadus eelkõige töötlemise mõjust inimesele ja seda tuleb hinnata teadustööpõhiselt.
Kui samade töötlustoimingute eest vastutab mitu töötlejat, peavad nende ülesanded olema selgelt jagatud. Teadusasutuste kaasvastutus tuleb alati kokku leppida eraldi lepinguga, kuhu saab kirja panna, mil määral nad vastutavad ühiselt ja mil määral eraldi.
Näide Kui üleeuroopalises projektis vastutab ülikool isikuandmete kogumise ja esmase töötlemise eest, ent koondanalüüsiks saadetakse kõigi riikide andmed kaasvastutavale projektipartnerile, tuleb sellist vastutuse jaotust uuritavale selgitada. Sel juhul ta teab, milline teadusasutus millises etapis tema andmete kasutamist kontrollib ja kelle poole tal tuleb oma õiguste teostamiseks pöörduda. Kui andmesubjekt ei saa aru, kes nimekirjas olevatest arvukatest teadusasutustest ikkagi tema andmetele ligi pääseb ja neid hoiab, ei ole see teave piisavalt läbipaistev. |